Un pediatra de hospicio y cuidados paliativos es alguien que está capacitado en medicina paliativa, atención especializada para bebés, niños y adolescentes con enfermedades que limitan y ponen en peligro la vida, incluidos trastornos genéticos, cáncer, prematuridad, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y pulmonares y otros..

Los médicos de cuidados paliativos pediátricos ayudan a los pacientes y sus familias a sobrellevar una enfermedad grave apoyando el tratamiento de la enfermedad subyacente y al mismo tiempo esforzándose por lograr la mejor calidad de vida. Se centran en aliviar los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. Su objetivo es mejorar la calidad de vida del niño y también de la familia. ¿Qué formación hacen los hospicios. Medicina paliativa que tienen los pediatras? – Cuatro años de escuela de medicina – Tres años de residencia en pediatría – Certificación de la junta en pediatría – Capacitación adicional en subespecialidades en cuidados paliativos y medicina paliativa
En 2008, la Junta Estadounidense de Pediatría comenzó a certificar a los pediatras de hospicio y medicina paliativa a través de un proceso de examen integral.

Los tipos de afecciones que pueden tener los pacientes que reciben cuidados paliativos incluyen:

– Condiciones para las que el tratamiento curativo es posible pero puede fallar, como los cánceres – Condiciones que requieren un tratamiento intensivo a largo plazo destinado a mantener la calidad de vida, como la fibrosis quística – Condiciones progresivas en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo después del diagnóstico, como la enfermedad de Duchenne distrofia muscular u otros trastornos neurodegenerativos – Afecciones que implican una discapacidad grave y no progresiva, que provocan una vulnerabilidad extrema a complicaciones de salud, como la encefalopatía isquémica hipóxica

Los tipos de servicios proporcionados por un pediatra de cuidados paliativos y cuidados paliativos pueden incluir:

– Identificar los valores y creencias del paciente y la familia, incluida la forma en que definen la “calidad de vida”. – Orientación a medida que los pacientes y sus familias se enfrentan a decisiones médicas – Desarrollar un plan integral de atención que incluirá atención curativa y de apoyo – Manejar síntomas angustiantes como el dolor – Ayudar a las familias a prepararse para el final de la vida de un niño – Viajar con pacientes y familias a través de la incertidumbre que a menudo viene con una enfermedad grave – Fomentar una comunicación clara entre los cuidadores, incluidos los proveedores médicos y los miembros de la familia.

¿Cuándo se involucra un pediatra de hospicio y medicina paliativa en el cuidado de un niño?

Los cuidados paliativos pediátricos son apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad y pueden proporcionarse junto con tratamientos destinados a curar. Idealmente, los cuidados paliativos comienzan en el momento del diagnóstico, para que las familias tengan esta capa adicional de apoyo a lo largo de la continuidad de la atención de su hijo. Esto beneficia tanto al niño como a la familia al aliviar los síntomas, el dolor y el desgaste emocional que pueden hacer que el niño y los cuidadores familiares enfrenten una enfermedad grave. ¿Dónde puedo encontrar un hospicio? ¿Pediatra de Medicina Paliativa? Las familias a menudo seencuentran por primera vez con el pediatra de Hospicio y Medicina Paliativa en el hospital o durante una cita en la clínica. (Los padres pueden solicitar recibir una consulta de cuidados paliativos para su hijo, si no se ofrece inicialmente).

Los pediatras de hospicio y medicina paliativa trabajan en colaboración con un equipo de otros profesionales. El equipo puede incluir enfermeras, trabajadores sociales, especialistas en vida infantil, psicólogos y capellanes.

Los miembros del equipo de cuidados paliativos siguen a los pacientes a lo largo del tiempo, incluso mientras el niño está en casa. Ofrecen apoyo por teléfono y algunos harán visitas a domicilio. Se puede contactar a muchos equipos las 24 horas del día, los 7 días de la semana.